У суспільстві досі панує стереотип, що паліативна допомога — це лише підтримка наприкінці життєвого шляху, коли радикальне лікування вже не допомагає. Проте фахівці наголошують: це значно ширше поняття, головне завдання якого — зробити життя пацієнта та його родини максимально комфортним і зберегти його якість.
Про свій шлях у медицині, особливості роботи з важкохворими дітьми та про те, чому звернутися по допомогу — це не прояв слабкості, а спосіб турботи, розповідає Олексій Шаповалов — лікар-педіатр, керівник напряму дитячого паліативу «Медікс Опіка».
Про родину лікарів та природний вибір професії
Олексій родом з Одеси, де закінчив Одеський національний медичний університет за спеціальністю «Педіатрія». Незважаючи на те, що його батьки — лікарі, вони ніколи не наполягали на виборі медичного шляху для сина.
«Довгий час я взагалі не планував бути лікарем. Проте медицина не залишається лише на роботі. Вона стає частиною побуту, сім’ї, навіть відпочинку. Я виріс на історіях про лікування і на консультаціях, які батьки давали просто вдома. Ще малим я знав основні хвороби і розумів, як працює організм, бо діти швидко запам’ятовують усе, що чують. А ще я бачив, як ця робота допомагає людям і як щиро батьки до неї ставляться. Тож коли настав час обирати власний шлях, відповідь прийшла сама собою».
Професійний шлях Олексій розпочав ще під час навчання: у 2016 році влаштувався у фармацевтичну компанію перекладачем і фахівцем з реєстрації лікарських засобів, згодом працював у мережі лабораторій, де пройшов шлях від медичного брата до територіального менеджера. Після отримання диплома працював лікарем у дитячому стаціонарі, педіатром та завідувачем амбулаторії дитячого Центру Резніка. Цей різноплановий досвід сформував системний підхід до лікування та глибоке розуміння потреб пацієнтів.
Чому саме дитячий паліатив?
Рішення присвятити себе паліативній допомозі з’явилося під час амбулаторних прийомів. Працюючи в поліклініці, Олексій щодня бачив родини з паліативними дітьми.
«Вони приходили з купою питань, а в мене був обмежений час і черга під кабінетом. Я міг виписати рецепт чи направлення, але розумів, що родині потрібно значно більше: щоб хтось пояснив, що відбувається, допоміг упоратися з болем і безсонними ночами, просто вислухав. Після таких прийомів часто залишалося відчуття, що я зробив менше, ніж міг би. У паліативі є час і можливості зробити для такої родини все, що потрібно. І я вірю, що навіть одна людина, яка щиро ставиться до своєї справи, може змінити на краще цілу систему. Тому я тут».
До команди «Медікс Опіка» Олексій приєднався за рекомендацією колеги, який уже працював у компанії.
Особливості роботи: коли пацієнт — це вся родина
Головна відмінність паліативної медицини — відсутність поспіху та можливість приділити кожній родині стільки уваги, скільки потрібно. У випадку з дітьми ситуація вимагає особливої чутливості, адже дитина не завжди може словами пояснити, що її турбує.
«З дітьми є своя специфіка. Дитина не завжди може пояснити, що її турбує, тому доводиться уважно стежити за поведінкою, сном, настроєм. І пацієнт тут — це завжди вся родина: батьки, бабусі, брати, сестри. Без них допомогти дитині неможливо».
На питання про те, що означає «бути поруч» як людина, а не лише як фахівець, Олексій відповідає:
«Якщо коротко, то це коли питаєш „Як ви?“ і чекаєш не звіту про симптоми, а справжньої відповіді. Вислухати, не перебивати, не давати порад, про які не просили, і не переконувати, що все буде добре, коли не можеш цього гарантувати. Не обіцяти неможливого, але робити все можливе в межах своєї компетенції».
Руйнуючи стереотипи: паліатив — це не про «здатися»
Слово «паліатив» у суспільстві дуже стигматизоване й одразу лякає. Багатьом здається, що це означає відмову від боротьби та лічені дні. Олексій Шаповалов переконаний, що це упередження потрібно змінювати.
«Таке життя може тривати місяцями й роками. Паліативна допомога означає зміну фокуса на те, що потрібно людині саме зараз. Це додаткова ланка медичної допомоги, яка може бути поруч з основним лікуванням, а не замість нього. Її мета в тому, щоб дитині не боліло, щоб вона могла спати, гратися, бути з рідними, а батьки мали підтримку й розуміли, що відбувається. З батьками я намагаюся говорити чесно і простими словами, без складних термінів. Пояснюю, що ми можемо зробити, а чого не можемо. Батьки знають свою дитину краще за будь-якого лікаря, тому я уважно їх слухаю, і рішення ми ухвалюємо разом. Часто для них найважливіше просто зрозуміти, що вони не залишилися з цим наодинці».
Батьки мають право не бути сильними щохвилини
Щодня стикаючись із важкими викликами, лікар знаходить натхнення в дрібницях та реальних змінах на краще: коли мама, яка кілька ночей не спала, розказує, що дитина спокійно проспала до ранку, або коли дитина, якій довго було зле, раптом просить погратися.
Звертаючись до родин, які вагаються або бояться звертатися по допомогу, Олексій наголошує:
«Не потрібно чекати, поки стане зовсім важко. І я хотів би, щоб батьки знали: вони не мусять бути сильними щохвилини. Вони мають право втомлюватися, боятися, ставити запитання й просити про допомогу. Це не робить їх гіршими батьками. Навпаки, вчасно звернутися по підтримку — це теж спосіб подбати про свою дитину».
Команда виїзної служби «Медікс Опіка» поруч, щоб забезпечити фахову медичну, психологічну та практичну підтримку паліативним пацієнтам та їхнім рідним у комфортних домашніх умовах.
